除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【网络强国这十年】杨冀龙:万物互联时代,做云端上的安全行者******
【网络强国这十年——行业回顾篇】
党的十八大以来,我国网信事业发展取得历史性成就,网络综合治理体系日益完善,网络空间法治化进程加快推进,网络安全保障体系和能力建设全面加强。近日,中国网络空间安全协会理事、知道创宇CTO&COO杨冀龙做客光明网“网络强国这十年”专栏,畅谈关于网络安全技术及行业发展的观察与思考。
谈行业变化:
法规条例日益完善,人才培养更受重视
这些年国家出台了一系列政策和法律法规。比如《网络安全法》,明确了什么叫网络安全,网络安全的义务、责任、主体,违法的连带责任。《等级保护条例》升级到了2.0版本,更加注重实战化对抗;为了检验落地情况,有关部门还专门组织了攻防演练活动,公司要实际参与这种攻防检验,看是否的确防住了,我觉得这是很落地的一个策略。不仅是《网络安全法》和《等级保护条例》,现在还有《密码法》,也成立了一系列的密码评估单位。
这些法律的颁布和落地,是特别大的国家层面的推动。国家给了网络安全企业很多政策,比如有些地方建立网络安全产业园,有些地方网络安全企业创业会给政府扶持基金,催生了一系列网络安全行业企业。
近年来国家支持高校设立网络安全专业,样就让很多学校都成立了网络安全专业教育,很多学生也愿意去考这个专业。而且政府在各种宣传活动上,包括网络安全宣传周等大型的宣传活动,也能调动民间的积极性。
学生愿意就读网络安全专业,高校愿意开展这门课程,很多企业愿意吸收这些人才,并且在各个地方办安全企业,各地方政府也愿意给出产业园区,给出免税或者免租金等优惠政策,整个产业就欣欣向荣地发展起来了。
人才培养现在是比较好的一个方面。知道创宇在早期招聘中,一般都招计算机系的学生,公司再进行培养,人才从毕业到真正能够熟悉业务,大概要1年以上,甚至更长时间。而现在从信息安全专业招人、从培训机构招人,基本上2个月就可以很熟练了。
国家多个部委联合推出了信息安全测试员、网络安全运维人员等新职业,有这些职业体系支撑,相当于国家各个部委也在鼓励人才通过自学或培训提升自己,考到相应的职称,所以这个人才体系是一个全方位的体系。现在很多人对网络安全专业越来越有兴趣,也是因为这个大的人才体系,由国家在底层做了支撑。
谈产业发展:
供给侧、需求侧两端发力,产业体系实现良性循环
对一个企业的发展而言,主要有两个方面。第一个是需求端,需求是否旺盛,取决于甲方需求,就是大量的企业是否真正重视安全。
很多企业都存了很多公民的个人隐私数据,现在从法律要求出发,首先企业只被允许收集有限数据,收集了必须保护好,保护不好的话要承受很大法律风险,那么企业就必然加强人员、设备或资金来提升安全建设。
需求多了,另一方面企业还能接得住,这就取决于有没有足够的人才,能不能快速招到人才,快速构建业务。
从这两个方面,国家做得特别好的就是在需求侧通过法律法规牵引落地,在基础层面通过人才培养牵引夯实。这样的话,企业在中间把人才招回来、组织起来,去服务甲方的需求。我觉得这个体系,现在越做越好了。
谈未来趋势:
云端网络边界线渐趋模糊,“零信任”安全成新方向
随着云上的业务越来越多,很多重要的数据和重要的业务都在云上,这也催生了一个问题,云上的业务怎么防御?因为云上是的虚拟化的,传统设备有些可以做到虚拟化,还有很多设备是无法做到虚拟化的,所以上云的业务面临的第一个问题就是防御薄弱了。
第二个问题是,“云”的厂商他们自身的安全措施是否就够了?我们现在的看法是,应该有一个第三方的安全云来保卫云上的业务安全。
我们知道传统Windows是分散的,Windows操作系本身就是资源调度,但现在业务都在一个大“云”上,其实这个大“云”本身就是下一代操作系统——云操作系统。云操作系统就像微软的Windows系统一样,它本身就要提高安全性、提供安全工具,所以云操作系统、云平台也要提高安全性,这是基础。但是真正要保证安全的话,安全工具应该使用第三方的。
还有一个问题是未来家庭办公会越来越多,家庭办公远程也可以访问公司的内网业务系统。传统网络安全会通过网络边界、内外网边界做一个网络隔离,但现在大家居家远程办公了,都需要访问内网,我们会发现网络的边界就逐渐模糊化了。
基于零信任理念的话,应该在内网及外网对谁都不信任,必须要通过信任机制来实施安全保护的健全,所以零信任我认为是未来一个重要的发展方向。
在零信任之上,其实还有一种新的机制叫SASE(安全访问服务边缘)。SASE是构建出虚拟的网络,并且在这种网络中直接打破了各个分支机构的界限,打通了到家庭的界限,甚至打通了“云”上资源的界限。
通过互联网类似SD-WAN的技术快速组网,组成一个企业内部跨云、跨家庭、跨分支机构的网络,在SASE侧提供一系列的安全措施,相当于把传统安全的边界防御系统也SaaS化,所有用户一起分摊安全设备的成本,我认为这是一个重要的发展方向。
监制:张宁、李政葳
采访:孔繁鑫
拍摄:雷渺鑫
后期:孔繁鑫、雷渺鑫
(文图:赵筱尘 巫邓炎)